Tissede i bukserne, fordi han stammede

Victor er seks år og stammede så meget, at han havde store blokeringer, så han slet ikke kunne sige noget. Blokeringerne gjorde, at han blev så stresset, at han ufrivilligt tissede, så hans sengetøj, tøj og sko blev ødelagt, og han blev selvfølgelig meget ked af det.

Victors forældre, Lone Rysholt og Jesper Madsen, var selvfølgelig bekymrede for Victor, der gik i børnehave i Sæby i Frederikshavn Kommune. I starten blev Victors stammen underkendt.

Lone og Jesper.

– Vi blev mødt med, det ville gå i sig selv, at det er helt normalt. Stammen tog til, og børnehaven søgte faglig hjælp via Frederikshavn Kommune, men børnehaven fik ikke den nødvendige faglige hjælp af den daværende talepædagog, som vejledte pædagogerne forkert. Dette bevirkede, at Victor trak sig fra fællesskabet, begyndte at lege for sig selv, helst i hjørner, og bag f.eks. legehuse, fortæller Lone og Jesper.

Børnehaven havde øje for Victor, og hjalp ham på bedste vis og hjalp med at inkludere ham i fællesskabet. Den daværende talepædagog så ikke stammen som den primære udfordring og anviste derfor personalet i børnehaven, at de skulle booste Victors selvværd ved at presse ham ind i fællesskabet, så han kunne udtrykke sig noget mere i de store forsamlinger, som f.eks. situationer, som krævede et her og nu svar. Især disse situationer var svære for Victor. Talepædagogen faglige vurdering var, at Victor havde et lavt selvværd.

– Direkte adspurgt om den daværende talepædagog havde erfaringer med stammen, svarede hun ja og begyndte at fortælle, hvor mange år hun havde været talepædagog. Vi tilkendegav overfor talepædagogen og børnehaven, at vi ikke var enig i vurderingen, men at vi så det mere, at Victor var udfordret på hans ikke flydende tale. Vi havde sideløbende fået online undervisning af Marc Egede fra Dansk Stammeforum. Han er logopæd i Haderslev og har speciale i stammebehandling, og vi vejledte børnehaven ud fra det, som vi havde lært af Marc. Victor kunne hurtigt via telefonen lære vejrtræknings- og taleteknikkerne, som Marc viste ham, siger Lone og Jesper og fortæller videre, at Børnehaven var meget lydhør overfor Marcs anvisninger og teknikker og at Victor sideløbende fik bevilliget en støtteperson, som børnehaven har ansat til børn med udfordringer. 

 

Var med i Go´ aften Danmark på DR

I forbindelse med Den International Stammedag i oktober 2022 deltog Victor, Lone og Jesper i Go´ aften Danmark på DR. – Marc havde spurgt, om vi ville deltage i og tage til København for at deltage i Aftenshowet. Vi tog til København, og blev forinden kontaktet af Erik Holm fra Dansk Stammeforum, som hjalp med at forberede os og var med hele vejen, også mens vi var i studiet.

 

Børnehaven var fagligt nysgerrig

Lone og Jesper oplevede, at børnehaven og alle i personalet var fagligt nysgerrige, og gerne ville tilegne sig teknikker og viden/læring om stammen, men også, at de ikke kunne få faglig hjælp eller sparring i kommunen, da den aldrig tidligere har haft et barn/ung med stammen.

– Som forældre kæmpede vi en kamp i kampen med selv at søge og lære om at være forældre til et barn, der stammer. Gentagende gange var vi i kontakt med talepædagogen, som fastholdt, at det ikke var stammen, der var Victors udfordring, hvilket så bevirkede, at vi ikke kunne få en henvisning til taleinstituttet i Aalborg, fortæller Lone og Jesper.

Victor er ude at handle sammen med sin far, Jesper.

 

Det er sjovt at lege med balloner.

 

Til både deres og børnehavens store frustration fortalte talepædagogen oven i købet, at hun ikke lavede journalnotat, da hun ikke anså det for at være et problem, at Victor ikke havde flydende tale.

Victors trivsel blev dårligere, hvilket påvirkede hans stammen. Det så Lone og Jesper ved, at han udviklede en overdreven trang til sult og trøst for at slippe for de pressede situationer, som krævede et her-og-nu svar. Victor trak sig fra sociale sammenhænge og fungerede bedst i mindre trygge grupper, hvor de havde tid til ham. Victor var oppe på at drikke ca. 3 liter pr. dag. Nogle gange mere, hvilket bevirkede, at han havde store, pludselige vandladninger.
– Når han kom hjem fra børnehaven, var han meget træt og havde brug for at hvile og havde en lav frustrationstærskel, siger Lone og Jesper.

 

Klage om fagligt omsorgssvigt

De lavede en klage til kommunen om fagligt omsorgssvigt. Det resulterede i invitation til et møde, hvor der deltog en ny talepædagog, som dog heller ikke havde faglige erfaringer med at agere efter anvisninger i forhold til stammen. På mødet deltog også den faglige koordinator fra kommunen, til hvem Lone og Jesper gav udtryk for deres utilfredshed. De spurgte den nye talepædagog, om hun havde erfaringer med stammen, hvilket hun svarede nej til. Hun kunne kun vejlede ud fra den sparsomme teori, som hun havde, men de fik bevilget et forløb på taleinstituttet i Aalborg.

– Vi oplevede, at børnehaven gjorde sit bedste, men de kunne ikke få faglig sparring og redskaber fra vores kommune, og vi vejledede børnehaven ud fra det, som vi lærte af Marc. Efter vi var i TV, blev vi inviteret til møde på kommunen. Her fik vi bevilget tabt arbejdsfortjeneste til samtaler på taleinstituttet, bevilget kompensation i forbindelse med Victors inkontinens til ekstra vask, tøj, bleer, vådliggerlagner, ekstra sengelinned, dyne og puder.

Victor er glad for at spille ishockey.

 

Der er ikke noget så godt, som en god burger med pommes frites.

 

Godt samarbejde med skolen

Da Victor skulle starte i skole, var Lone og Jesper tidligt ude, og introducerede skolen for Victors udfordring. Jesper besøgte Sæby Sydskolen, og ligesom børnehaven, var skolen fagligt nysgerrig og ville gerne lære om stammen.
– Det kan blive nødvendigt, at Victor går 0. klasse om, da der stadig er en del udfordringer med hans tale. Vi har talt med nogle lærere og forældre om Go’ aften Danmark på DR og har uddelt Dansk Stammeforums folder på skolen. Samtalerne og folderen har været med til at skabe interesse for stammeproblematikkerne, fortæller Lone og Jesper, og fortsætter: De ansatte på skolen er vant til, at der er handicappede i klassen. Nogle af drengene mobbede Victor, hvor skolen på bedste vis greb ind. Læreren minder Victor om, at han skal på toilet. Samarbejdet med ledelsen og lærerteamet er meget positivt, og man vil gerne vide mere om stammeundervisning. Jo – skolen gør alt for, at Victor trives, siger de.

En logopæd fra taleinstituttet har vejledt online skolen og har deltaget i fysiske møder på skolen om de udfordringer, som Victor har, og hvordan de bedst kan hjælpe, så skolen bliver et godt sted at være. Der har været nogle mobbesituationer, som hurtigt er blevet taget fat i. Victor er kommet i en klasse, hvor der er andre, der har synlige handicap, f.eks. sidder en pige i kørestol, så Victor skiller sig ikke ud.

– Børnehaven, skolen og vi har oplevet, at der ikke er mulighed for at få fagligt hjælp i Frederikshavn Kommune i forhold til stammen, og der er stor berøringsangst i forhold til stammen, som bestemt er underkendt, da den er lunefuld. Derudover er der, som man kan høre, fysiske /psykiske udfordringer, som vi som forældre mærker og ser, når Victor har været på overarbejde og har haft mange blokeringer.

– Vi er meget taknemlige og har fået stor indsigt i, at som forældre til et barn der stammer, kræver det en tidlig indsats, men ikke alle har de ressourcer, og kræfter/mod til at kæmpe den kamp, som vi har kæmpet. Nogle har endda sagt, at de afventer og ser tiden an, da de ikke orker kampen med kommunen. Flere fagpersoner /private har henvendt sig til os og tilkendegivet, at de har kendskab til flere børn/unge, der stammer i kommunen, men de oplever, at der ikke er nogen faglig hjælp at hente, siger Lone og Jesper.

 

Det er nødvendigt at være insisterende

– For at der kan blive bevilget den nødvendige hjælp, er det nødvendigt, at forældrene er stædige og ikke giver op. Jeg er nok temmelig pågående, hvor Jesper er den nødvendige modpol, så der bliver den nødvendige balance, fortæller Lone Rysholt, og understreger: Det er så vigtigt for os, at Victor og andre børn, der har problemer med sin stammen får den nødvendige hjælp.
At de har medvirket i aftenshowet på Go´ Aften Danmark på DR har uden tvivl givet en større bevågenhed om stammeres problemer. Ikke mindst for de, der bor i kommuner i Udkantsdanmark, hvor økonomien gør, at stammebehandlingen bliver underprioriteret.

– Victor har gode legekammerater, og det er meget positivt for hans udvikling. Vi har følt, at det er nødvendigt at være insisterende, når man bor i udkantsdanmark, hvor kommunerne jo af økonomiske grunde kan vælge at underprioritere stammebehandlingen. Det er jo et stort problem, da det ikke er alle forældre, som har muligheden for at kæmpe for sagen, og herved er der børn og unge, som ikke får den nødvendige hjælp, Det har været et langt sejt og vedholdende forløb, efter at vi har været i TV. Victors historie har berørt rigtig mange folk, lyder det fra Lone og Jesper.

Victor har det store smil fremme.

Victor hygger sig med storebror Lucas.

 

Lone og Jesper har fire børn, hvor Viktor er den yngste. Både de og Victors mellemste bror har deltaget i undervisningen på Taleinstituttet i Aalborg, og de har set de forskellige TV-udsendelser om Peter Nielsen. Taleinstituttet arbejder med dele af McGuire Programmet således, at Victor langsomt bliver introduceret mere og mere for teknikkerne. Herved bliver han bedre rustet, når det endelige program fra McGuire introduceres for ham, når han bliver lidt ældre.
– Vi vil understrege, at vi havde haft mere fagligt respekt, hvis kommunen fra start af havde sagt, at det vidste man ikke noget om. Vi synes, at det er ærgerligt, at vi havde en børnehave, som gerne ville tilegne sig læring om stammen, men de fik den ikke, fordi det er inkompetente fagfolk, der varetager et komplekst kommunikationshandicap.

 

Lokalafdeling af Dansk Stammeforum bliver dannet i Frederikshavns kommune

Samtidig med, at kommunen åbner en stammecafé, har Lone og Jesper planer om at lave en lokalafdeling af Dansk Stammeforum i Frederikshavns Kommune, hvor forældre, talepædagoger og logopæder kan blive medlemmer.

– Vi deltog i den stiftende generalforsamling i Dansk Stammeforum sidste år. Der er så mange gode kræfter i Dansk Stammeforum, og vi vil gerne være med til at skabe bedre betingelser for mennesker, der stammer, fortæller de og understreger, at det er væsentligt, at der i Danmark bliver den nødvendige viden og indsigt i stammebehandlingen. Havde det ikke været for Dansk Stammeforum, var vi ikke, hvor vi er i dag. Den nye stammeforening er et bedre mulighed, end vi længe har haft. Alle i Dansk Stammeforum har været der og støttet os, når det har været svært.

– Det er vores intention, at vi med lokalforeningen kan gøre det samme for andre forældre, som har et barn, der stammer. Give dem mulighed for at mødes og udveksle erfaringer og få det nødvendige netværk. I samarbejde med Dansk Stammeforum vil der blive tilbudt foredrag og andre aktiviteter, fortæller Lone og Jesper.

– Stammebehandlingen er jo en kombination af, at man lærer at acceptere sin stammen, men også gennem træning i vejrtrækningen og taleteknikker får en tale, der ikke skaber forhindringer, lyder det fra Lone og Jesper.
Der kommer mere om lokalafdelingen på de sociale medier, Dansk Stammeforums hjemmeside og andre steder. Hvis man er interesseret i at høre mere kan Lone træffes på mobil 5224 6682 eller mail: lRysholt71@gmail.com og Jesper på mobil 5224 6882 eller mail je010280@gmail.com.

Victor synes, at fodbold bare er sjovt.

Af Erling Jensen, Blæsbjerghus – Dansk Stammeforum.